Preguntas más frecuentes sobre el Estudio de Lupus

1) ¿Por qué se necesita sangre de familiares que no tienen LES?
2) ¿Por qué en algunos casos se tarda tanto el diagnóstico de LES?
3) ¿Que más puedo hacer para ayudar a encontrar una cura?
4) ¿Que se hará con mi sangre?
5) ¿Los implantes de seno causan lupus?
6) ¿El lupus puede saltar generaciones?
7) ¿Cuales son los tipos de lupus?
8) ¿Por que usamos controles (personas no relacionadas a los participantes y que no tienen LES y que no tienen ningún familiar con LES)?
9) ¿Existe una prueba específica para el lupus?
10) ¿Que significa un “falso positivo” en la prueba de sífilis?
11)¿Donde en la Red Cibernética puedo encontrar más información sobre lupus?

1) ¿Por qué se necesita sangre de familiares que no tienen LES?

Debido a que estamos tratando de determinar los patrones de herencia de los genes a través de las diferentes generaciones en la familia, necesitamos la participación de padres, abuelos, algunos tíos y tías, hermanos y hermanas. Los familiares específicos que son necesarios son determinados en base al tipo de estudio en el cual es usted reclutado y, en familias con mas de un miembro diagnosticado con lupus, en como el paciente con LES esta relacionado con el esos familiares.

2) ¿Por qué en algunos casos se tarda tanto en proveer el diagnóstico de LES?

Hay varias posibles razones:

• En muchos casos, el LES se desarrolla con el paso del tiempo. Una persona puede tener solo uno o dos de los síntomas por varios años. Gradualmente, la enfermedad continúa desarrollándose hasta que el paciente tiene suficiente problemas relacionados al lupus, y el diagnóstico puede ser hecho.
• El LES puede comenzar con síntomas muy ligeros e indefinidos que también pueden verse en otras enfermedades comunes. Ejemplos de estos pueden ser fatiga, fiebre y dolor intermitente en las articulaciones.
• Algunas veces, el primer síntoma que un paciente puede tener son síntomas no muy comunes o vistos en lupus, como dolor abdominal. En esta situación, otras enfermedades que presentan estos síntomas serian consideradas para evaluación antes de considerar la posibilidad de lupus.
• Dar el diagnóstico no es tan fácil como para otras enfermedades. Determinar el diagnóstico correcto es el deber profesional del doctor. El diagnóstico se basa en los síntomas del paciente, historial, examen físico, resultados de pruebas de sangre, y posiblemente, resultados de otras pruebas como rayos-x, CT scans, etc. El doctor tiene que considerar cada pieza de información y como se relaciona una con la otra para dar con una sola explicación; el diagnóstico. Por supuesto, el doctor puede estar no muy seguro que un diagnóstico específico sea correcto, y a veces el diagnóstico de lupus no es tan certero como el doctor o el paciente desearían

3) ¿Que más puedo hacer para ayudar a encontrar una cura?

Desarrollar una cura para el LES es extremadamente difícil ya que no sabemos cual es su causa, y aún hay muchos aspectos de la enfermedad que no entendemos muy bien. Por tanto, continuar las investigaciones es muy importante. Su participación en estudios como el nuestro es una muy buena forma de ayudar. A continuación le presentamos algunas ideas adicionales de como ayudar:

• Puede ayudarnos a encontrar familias adicionales al hablarles y notificarles a otras personas que estamos buscando familias con uno o más miembros diagnosticados con lupus.
• Contamos en esta página electrónica con información reproducible que anuncia nuestro estudio de enlace en lupus y que puede imprimir y colocar en lugares públicos en su comunidad.
• Háblele a su doctor sobre nuestro estudio. El o ella pueden tener otros pacientes que califiquen. Si desea hacer una contribución monetaria, puede hacerlo a través de la página electrónica de OMRF (puede especificar que la donación es para el Estudio de Lupus) o podemos enviarle una . ¡No podríamos realizar nuestro trabajo en nuestro laboratorio de investigación sin su ayuda!

4) ¿Que se hará con mi sangre?

• Se realizarán una serie de pruebas que son importantes para el diagnóstico de lupus. Los resultados de estas pruebas (serología) serán enviadas a usted si así usted lo determina.
• El ADN de su sangre será analizado para determinar cuales genes están envueltos en el lupus y para contestar otras preguntas científicas sobre el lupus según vayan surgiendo.
• Algunas de sus células sanguíneas serán almacenadas para uso futuro en investigaciones de lupus
• Los materiales e información que usted provea serán utilizados para conquistar la enfermedad y realizar otras investigaciones importantes sobre el lupus.

5) ¿Los implantes de seno causan lupus?

Simplemente no. Este rumor salió a relucir en el 1992 cuando la Administración de Drogas y Alimentos prohibió el uso de implantes de silicona debido a una alta incidencia de rupturas al igual que un aumento en enfermedades autoimmunes como la fibromialgia, artritis reumática y lupus. En 1994, el Colegio Americano de Reumatología condujo una serie de los más extensos estudios hasta la fecha de hoy y no hallaron ninguna conexión entre los implantes de silicona y el lupus u otra enfermedad del tejido conectivo.

6) ¿El lupus puede saltar generaciones?

El patrón de herencia del lupus es sumamente impredecible. Algunas veces los genes pueden aparecer en todas las generaciones, algunas veces puede saltar una o más generaciones. Los investigadores están trabajando para determinar el por que ocurre esto, pero por ahora es un misterio.

7) ¿Cuales son los tipos de lupus?

Existen cuatro tipos principales de lupus:

Lupus Sistémico Eritematoso (LES, SLE)

Comúnmente referido como lupus. Se caracteriza por dolor y fatiga crónica; la enfermedad puede atacar muchos de los sistemas del cuerpo. Especialmente susceptible son los riñones, sangre, piel y articulaciones

Lupus Discoide

Este tipo de lupus se le conoce también como lupus cutáneo o de la piel. Se concentra primordialmente en la piel pero puede atacar los folículos del cabello y membranas mucosas. Este no afecta los órganos internos.

Lupus inducido por medicamentos

Puede resultar como efecto secundario del uso de algunos medicamentos. Los síntomas pueden imitar los del LES, pero usualmente desaparecen al descontinuar el medicamento.

Lupus Neonatal

Una condición rara en la cual los anticuerpos de la madre que afectan la piel, corazón y sangre son transferidos al feto. Se caracteriza por un sarpullido o erupción en la piel el cual aparece en las primeras semanas después del nacimiento, y usualmente desaparece después de los seis meses.

8) ¿Por que usamos controles (personas no relacionadas a los participantes y que no tienen LES y que no tienen ningún familiar con LES)?

Las investigaciones médicas se realizan en base a comparaciones. ¿Cuales son las mejores personas para comparar con los pacientes de lupus? Aquellos que trabajan mejor son los que tienen las mayores diferencias genéticas que los pacientes de lupus. Estos participantes de comparación (controles) no están relacionados al paciente con lupus o su familia. Con ellos tenemos la mejor posibilidad de hacer la mejor comparación. (Regrese a Individuos Saludables...)

9) ¿Existe una prueba específica para el lupus?

No. Existen varias pruebas, comúnmente conocidas como un panel de lupus, que puede indicar si ciertas condiciones están presentes en el paciente. Las pruebas pueden determinar si el cuerpo esta sufriendo un ataque autoimmune, pero aún la mejor prueba es solo una indicación y debe ser tomada en consideración con otros métodos de diagnóstico.

10) ¿Que significa un “falso positivo” en la prueba de sífilis?

Las pruebas más utilizadas de sífilis examinan para un anticuerpo al organismo que causa sífilis. Los pacientes de lupus algunas veces tienen un anticuerpo muy similar. Este anticuerpo similar, el anticuerpo antifosfolípido (aPL), puede causar un resultado positivo incorrecto en la prueba de sífilis. Si el doctor sospecha que el paciente en realidad no tiene sífilis, el decidirá si realizar otra prueba diferente, más complicada y costosa, que examina para el organismo que causa sífilis. Si esta prueba sale negativa, entonces el paciente no tiene sífilis y el resultado de la primera prueba es considerado un “falso positivo”. El tener un “falso positivo” en la prueba de sífilis puede ser un indicativo de lupus.

11) ¿Donde en la Red Cibernética puedo encontrar más información sobre lupus?

Fundación de Lupus de América (www.lupus.org) es un gran recurso de información general sobre lupus al igual que para encontrar recursos de información local en su área.

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Músculo Esqueletales y de la Piel (NIAMS) (www.niams.nih.gov) Contiene información general sobre enfermedades músculo esquelétales y es un buen lugar de comienzo para investigar. NIAMS es parte de los Institutos Nacionales de la Salud (www.nih.gov).

Fundación de Lupus de California del Norte (www.saclupus.org) Incluye secciones de noticias y educación las cuales hacen accesibles algunas de las informaciones más detalladas y al día sobre lupus en Internet.

Fundación LES de Nueva York (www.lupusny.org) contiene información general y brinda información sobre los últimos avances de las investigaciones médicas

Colegio Americano de Reumatólogos (ACR) (www.rheumatology.org) puede ser utilizado para localizar un reumatólogo acreditado por el ACR en su área.

Fundación de Artritis de América (www.arthritis.org) ofrece noticias sobre eventos, consejos de nutrición, y para aquellas personas que padecen de dolor crónico y cualquier tipo de artritis.

WebMD (www.webmd.com) excelente para información médica en general. Contiene una vasta cantidad de información sobre un sinnúmero de tópicos médicos.

Instituto Nacional de la Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (NIDDK) (www.niddk.nih.gov) brinda a los pacientes información sobre enfermedades de los riñones y sus tratamientos.