Definiciones del LFRR

Colegio Americano de Reumatología (ACR) - Organización profesional de reumatólogos y profesionales asociados a la salud los cuales comparten una dedicación por sanar, prevenir impedimentos y curar los más de 100 tipos de artritis y enfermedades relacionadas de las articulaciones, músculos y huesos. Los miembros incluyen médicos, científicos, terapistas físicos y ocupacionales, sicólogos y trabajadores sociales.

Afectado - En esta página web, un “afectado” es una persona que ha sido diagnosticada con LES.

Usuario Aprobado, LFRR - Científicos nacionales e internacionales y médicos los cuales han sido aprobados por la Junta de Revisión del LFRR al someter una propuesta de investigación convincente, para poder utilizar los materiales del LFRR para ayudar a adelantar las investigaciones de lupus.

Información De-Identificada - Información médica que no incluye detalles que permitan la identificación directa o indirectamente de un paciente. La información demográfica ó personal removida incluye pero no esta limitada a, nombre del participante, número de seguro social, dirección y número de teléfono  

Predisposición Genética - Forma en que se heredan los genes que hacen a una persona más propenso que la población general a desarrollar una enfermedad o condición médica en particular.

HIPAA - "Health Information Portability & Accountability Act" - Una serie de leyes y reglamentos establecidos en 1996 para facilitar la transferencia de información médica. HIPAA requiere que los médicos, clínicas, hospitales y científicos protejan la privacidad y seguridad de la información médica de los pacientes.

IRB - Comité Institucional para la Protección de Sujetos Humanos en Investigaciones- Un comité de médicos, científicos y personas comunes que revisan los planes y protocolos de investigación de una institución que utiliza sujetos humanos para asegurar que estos planes y protocolos son éticos y seguros.

"Lupus Linkage" - Revista anual del Estudio de Genética en Lupus la cual ofrece las últimas noticias sobre el estudio e información en general sobre lupus. La misma es distribuida a los participantes del estudio, médicos, grupos de apoyo y personas interesadas en el estudio.

Múltiplex - Término utilizado por los científicos del estudio para describir una familia donde hay dos o más miembros afectados con lupus.

Institutos Nacionales de la Salud (NIH) - Uno de los principales centros de investigación médica, compuesto por 27 diferentes Institutos y Centros y es el punto de foco Federal para las investigaciones médicas en los Estados Unidos. Los NIH son uno de ocho agencias del sistema de salud público, la cual también es parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los E.U. http://www.nih.gov

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Músculo Esquelétales y de la Piel (NIAMS) - Una rama de de los NIH bajo la cual el lupus y otras enfermedades autoimmunes (ej. artritis) músculo esqueletales (ej. fibromialgia) y de la piel (ej. soriasis) son estudiadas; una de las 27 ramas de los NIH. Establecida en 1986.

Fundación de Investigaciones Médicas de Oklahoma (OMRF) - vaya a OMRF.

"OMRF Findings" - Revista Trimestral de la Fundación de Investigaciones Medicas de Oklahoma la cual circula a casi 70,000 donantes y personas que apoyan a OMRF, y 9,000 copias adicionales distribuidas a través del estado de Oklahoma.

Reumatólogo - Un médico especializado en el tratamiento de más de 100 tipos de artritis y otras enfermedades o problemas autoimmunes relacionados de las articulaciones, músculos y huesos.

Serología - Un grupo de pruebas realizadas con el suero de la sangre de una persona. El suero es la parte clara y líquida que queda separada una vez la sangre se coagula.

Simplex - Termino utilizado por los científicos del estudio para describir una familia con solo un miembro diagnosticado con lupus.

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¿Interesado en participar? Vea lo que la participación en el estudio envuelve . Envíe correo electrónico a un reclutador a
llame sin cargo alguno (en los Estados Unidos, Canadá, Puerto Rico y las Islas Vírgenes Americanas) al 1-888-655-8787 (1-888-OK-LUPUS)

LUPUS GENETIC STUDIES • OKLAHOMA MEDICAL RESEARCH FOUNDATION • 825 NE 13TH STREET MAILSTOP #5, OKLAHOMA CITY, OK 73104