Participación en el Estudio

Todos los Participantes del Estudio deberán:

• Leer y evaluar la Forma de Consentimiento
• Completar un cuestionario (s)
• Donar una muestra de sangre (aprox. 70ml o 1/6 de una donación a la Cruz Roja)

Participación de los pacientes de lupus también envuelve

• una entrevista telefónica con uno del los reclutadores del estudio para
  • doctores para el lupus
  • hospitalizaciones relacionadas al lupus
  • síntomas de lupus
  • dibujo del árbol genealógico de la familia
• solicitar los expedientes médicos a los diferentes doctores del participante

¿Interesado en completar una entrevista segura a través de nuestra página web? Vaya aquí.

(¿Preguntas sobre Confidencialidad? Vaya al enlace para más info.)

¿Quien califica para el Estudio?
Desafortunadamente, no todas las personas que se ofrecen de voluntarias, califican para el estudio debido a diferentes razones. No obstante, su reclutador le comunicará el estatus de su familia en el estudio. Usted también puede comunicarse con su reclutador en cualquier momento

¿Que se hace con mi muestra de sangre?

1. Un grupo de pruebas importantes para evaluar lupus serán realizadas. De indicarlo, estos resultados son enviados al participante.
2. El ADN de su sangre será analizado para
   • ayudar a determinar cuales genes están envueltos en el lupus
   • contestar otras preguntas científicas sobre el lupus según vayan surgiendo
3. Una línea de células transformadas será establecida para uso posible uso en un futuro en investigaciones.
4. Algunas de sus células sanguíneas serán almacenadas para un uso futuro en investigaciones de lupus
5. Los materiales e información que usted provea serán utilizados para conquistar la enfermedad y realizar otras investigaciones importantes sobre el lupus

Trabajando con su reclutador
Si usted participa en el estudio, su reclutador

• Contestará todas sus preguntas acerca del estudio
• Le ayudará con los documentos a completar para estudio
• Le enviará un "kit" con todos los materiales necesarios para el estudio
• Le asistirá haciendo los arreglos necesarios para la colección de su muestra
• Con su autorización, se comunicará y reclutará varios miembros de su familia

¿Cuales de mis familiares serán reclutados?
La participación de otros familiares depende de varios factores

• Como se relacionan los familiares con el paciente de lupus
• Quien esta disponible/si la persona esta viva/interesado(a) en participar

No todos los miembros de su familia necesitan participar en el estudio. . Por lo general, el estudio espera poder reclutar a los siguientes miembros de su familia:

• Los padres y abuelos biológicos de los participantes con lupus
• 1 o 2 hermanos de cada participante que tiene lupus
• En familias con dos o mas familiares con lupus, aquellos familiares que enlazan genéticamente a los pacientes con lupus

Su reclutador podrá indicarle que familiares serán necesarios para participar.

Costo por participar
De usted participar, el estudio

• Cubrirá los costos de coleccionar su sangre
• Pagará por el envió de la muestra
• Le reembolsarán una cantidad nominal para compensar su tiempo y viaje una vez haya completado el estudio

Viaje

• No se requiere que usted viaje a Oklahoma para participar en el estudio
• El Estudio trabaja con familias
  • En los 50 estados de los Estados Unidos
  • Canadá
  • Puerto Rico (Reclutadores bilingües disponibles)
  • Las Islas Vírgenes Americanas
  • Jamaica
  • Inglaterra
• Todo su contacto con el estudio es por teléfono, correo y Federal Express
• Su viaje será ir y regresar a un laboratorio local para dar su muestra de sangre

Posibles riesgos
La extracción de sangre tiene riesgos mínimos incluyendo los siguientes:

• Ocasionalmente una persona experimenta agotamiento
• Ha habido casos esporádicos de mareo o desmayo
• El lugar donde se extrajo la sangre puede amoratarse
• En escasas ocasiones puede ocurrir un infección

Beneficios de la participación

• No hay beneficios directos para los participantes; sin embargo, para ayudar a cubrir cualquier gasto incurrido, se dará una pequeña remuneración a aquellos participantes que entreguen su muestra sanguínea y formas completadas
• La sangre de cada participante se evaluará para detectar anticuerpos a diferentes partes del tejido normal. Estas pruebas son
  • Usadas para diagnosticar lupus
  • Hechas sin ningún costo para los participantes
• Cada participante será parte de un gran grupo de pacientes, parientes, doctores, enfermeras, científicos, y trabajadores que están dedicados a encontrar las causas y cura del lupus para ayudar a terminar los sufrimientos que esta enfermedad causa a tantos en al actualidad